我国已将超过90种罕见病用药纳入医保报销范围，极大减轻了患者家庭的经济负担，为罕见病患者提供了更多的治疗选择和保障。这一举措显著提高了罕见病药物的可及性和可负担性，对改善罕见病患者的生存质量和促进健康中国建设具有重要意义。
我国超90种罕见病用药进医保：破解罕见病患者“用药难”
近年来，随着对罕见病医疗保障政策的不断推进，越来越多的罕见病患者能够享受到高质量的治疗服务，医保局宣布，已有超过90种罕见病用药被纳入医保目录，为数以百万计的罕见病患者带来了福音。
根据《中国罕见病定义、报告机制与统计规范》（2021版），罕见病是指患病人数占总人口0.65‰或以下的疾病，目前全球已知罕见病多达7000种以上，罕见病往往病种多、发病率低、临床诊疗困难、诊断率低、预后差、经济负担重，对于这些罕见病患者来说，高昂的药物费用往往成为其生命道路上更大的阻碍。
近年来，罕见病患者的用药问题日益引起社会关注，由于罕见病的罕见性，导致其药品研发和生产成本较高，且市场小众，使得制药企业不愿涉足；罕见病患者由于病情特殊，往往需要长期服药，这给家庭带来沉重的经济负担，为了破解这一难题， *** 和相关部门积极行动，将更多罕见病用药纳入医保，使罕见病患者能够用得起药、用上好药。
自2018年以来，我国已经连续多年将罕见病用药纳入医保目录，截至2023年，已有超过90种罕见病用药被纳入医保目录，覆盖了包括白血病、遗传性代谢病、神经肌肉疾病、免疫性疾病等众多领域，这些药品不仅包括进口药品，也有不少国内自主研发的新药，通过医保报销，罕见病患者的自付费用大大降低，减轻了家庭的经济压力，提高了他们的生活质量。
还出台了一系列配套政策支持罕见病患者用药，对于罕见病患者，各地医保部门可以设立单独的报销渠道，并给予一定的报销比例，一些地方 *** 还会提供专项基金，用于支付罕见病患者的医药费用，一些大型医院也会开设罕见病门诊，为患者提供更加便捷的服务。
罕见病患者的用药问题得到解决，离不开 *** 和社会各界的共同努力，近年来，我国在罕见病医疗保障方面取得了一定成效，但仍面临诸多挑战，罕见病用药价格依然较高，尤其是部分新药的研发成本难以承受，罕见病患者数量少，药品市场需求小，使得制药企业难以获得足够的利润，这又反过来影响了罕见病药品的研发投入，罕见病患者分布分散，医疗资源分布不均，这也给医疗保障工作带来一定难度。
为了解决上述问题，未来还需要进一步完善相关政策，加大资金投入，加强药品研发，提高罕见病患者的社会关注度，可以通过增加医保报销比例、扩大药品目录等方式来降低罕见病患者的自付费用；鼓励制药企业研发更多适合罕见病患者的药品，并提供税收优惠等激励措施，加强罕见病患者的社会保障，建立跨区域协作机制，实现资源共享，提高医疗服务水平。
我国罕见病用药进医保是一项重要的民生工程，它不仅改善了罕见病患者的生存状况，也为其他患有严重疾病的患者树立了信心，我们期待在各方共同努力下，能够有更多的罕见病患者享受到医保带来的福利，让罕见病不再成为他们生命中的阴影。
